CONFEPAR (Confederación Española de Enfermos Reumáticos)

29/12/2005

Quiero agradecer a Liga Reumatología Asturiana, la posibilidad de aparecer en sus páginas para volver sobre un proyecto que pienso es de la mayoría de todos los implicados, de una forma u otra en el mundo de los pacientes reumáticos, de sus familiares y de muchos de los médicos y sanitarios en general que participamos en su tratamiento, la Confederación Española de Enfermos Reumáticos (CONFEPAR).

Recientemente en Madrid, en el mes de Octubre, se celebró la Primera Conferencia Nacional de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, a las que asistieron, como no podía ser menos, una amplia representación de mundo asociativo de las enfermedades reumáticas y en el taller que específicamente se celebró con los pacientes reumáticos, se puso de manifiesto la necesidad de potenciar la unión, la representación lo mas fuerte posible tanto en el terreno de la reivindicación como en el de la colaboración y presencia activa en los planes sanitarios, sociales, laborales, de investigación y asistencia de este amplio colectivo, de mas de siete millones de personas en España.

Ya hemos conseguido dar un paso previo administrativo, que nos ha tenido bloqueados meses y que es tener el requisito legal del NIF, responsabilidad mía como presidente de gestora que se nombró en asamblea, pero ya esta y tenemos unos meses para programar el llegar a las elecciones de la Junta Directiva de CONFEPAR.

Mi opinión personal sobre la necesidad de esta Confederación ya la he expresado en otros momentos y se resumen en los siguientes puntos:

  1. Tener la capacidad representativa real de recoger el sentir general de los extremos que sean competencia de la Confederación.
  2. Decisiones tomadas después de transmitir la suficiente información en tiempos y forma.
  3. Aportar una capacidad reivindicativa suficiente.
  4. Ofrecer una opción de colaboración, de experiencia y prioridades desde el punto de vista del paciente, en las líneas, incluso económicas que emanen de la Administración, sobre los problemas de las enfermedades neumáticas.
  5. Desarrollar y apoyar acciones que fortalezcan la relación, entendimiento y apoyo mutuo, con médicos de Atención Primaria y especialmente Reumatólogos.
  6. Potenciar la presencia internacional y unitaria en las ligas europeas de enfermos reumáticos.
  7. Total independencia de las federaciones, ligas y asociaciones que se incorporen a la confederación:
    • Coste económico de incorporación: O E (cero euros).
    • Autonomía en el desarrollo de sus planes, programas, actividades, publicaciones, etc., que compartirán con la confederación cuando lo crean oportuno y conveniente.
  8. Incorporación a los nuevos y firmes movimientos asociativos de ciudadanos con enfermedades crónicas que se están desarrollando en nuestro país, con el suficiente peso específico.
  9. La Confederación Española de Enfermos Reumáticos, tiene que tener un carácter eminentemente institucional y ser el punto de referencia en la representatividad potente y unitaria ante sanitarios, administraciones, medios de información y la sociedad en general.
  10. No puede entrar en competencia económica y en actividades que pueda interferir en las necesidades y aspiraciones de todos los demás grupos que realmente la sustentan y a la s que representa.
  11. La transparencia debe ser total y el manejo de medios económicos limitados al máximo; nunca la confederación debe tener otra razón de existir que su capacidad de servicio.
  12. La coalición debe estar abierta a la incorporación en cualquier momento de aquellas asociaciones, ligar o federaciones que puedan tener dudas iniciales, que les decide por esperar el desarrollo de los acontecimientos.
  13. En este acto de solidaridad y generosidad de todos, LIRE como impulsora de esta idea, de un paso mas en el apoyo de los enfermos reumáticos, que es la única razón de su existencia y merece un reconocimiento sincero y real.

No hay que olvidar que durante muchos años LIRE era lo único que existía. 

Creo sinceramente que tenemos una posibilidad y responsabilidad casi histórica de dar un paso al frente, con generosidad y solidaridad de todos para todos en la ayuda mutua entre los enfermos reumáticos y estar presentes con voz y voto reales en los nuevos escenarios que van abriéndose ante nosotros como el reciente anteproyecto del Sistema de Dependencia que se quiere poner en marcha en el 2007 y que se ha firmado por la Administración y los Sindicatos, pero no por los protagonistas de esta como de otras historias, los pacientes y sus representantes.

Un abrazo para todos, creo que estamos ante la llegada de un buen año.

 

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