La persona con enfermedad reumática y el contexto familiar

Dña. Marisol Delgado Artime
Psicóloga, colaboradora de L.R.A.

Las enfermedades de tipo crónico, la artritis, la fibromialgia, etc., que cursan con dolor y cansancio generalizado, pueden producir en quienes las padecen unos estados emocionales difíciles de entender por quienes no hayan pasado por ello. Alteran así mismo el contexto familiar, distorsionando su dinámica y desafiando su capacidad de adaptación a los cambios.

Los miembros de la familia pueden reaccionar de muy diferentes maneras: a veces presentan una excesiva preocupación y sobreprotección; en otras ocasiones, la familia niega el problema y se evade de lo que realmente ocurre; así mismo pueden responder de manera negativa o de falta de apoyo ante la enfermedad.

En cualquier caso hay que tener siempre en cuenta que:

1. La familia es la primera fuente de apoyo.
2. Cuanto más apoyo recibe la persona mejor se adapta a su enfermedad.
3. Cuando esta adaptación no ocurre, puede producirse una crisis en el seno familiar.
4. La correspondencia contraria también se da, es decir, la actitud de la persona enferma influye mucho en cómo va a ser el apoyo de la familia.

Es importante entender que los familiares, al igual que las personas que padecen la enfermedad, también pueden ver alterados sus objetivos de vida por culpa de la problemática que se genera, con lo cual tendrán que tener también un proceso de adaptación y aprendizaje para poder acomodarse a la nueva situación.

Es muy necesario que las personas allegadas comprendan que se trata de una enfermedad real, pues a veces, tras el peregrinaje por médicos y especialistas, y la ausencia en muchos casos de resultados de pruebas que lo demuestren, como si fuera una pierna rota, por ejemplo, acaban dudando de las molestias del propio enfermo, haciendo aumentar su sentimiento de aislamiento, culpabilidad y rabia.

Conviene desarrollar pautas de comunicación eficaces, que sirvan para solucionar mejor las situaciones, no para empeorarlas. Es muy importante hablar acerca de la enfermedad, pretender que no ocurre no ayuda a afrontarla. Es importante comentar la enfermedad y sus efectos en la familia en su conjunto y en cada miembro en particular. Hay que asegurarse que todos comprendan la enfermedad, incluso los más pequeños. Esa comunicación también es necesaria para poder ayudar mejor, para no tener que adivinar lo que la persona enferma necesita.

Es preciso tener en cuenta, no obstante, que así como es adecuado hablar de lo que está ocurriendo, eso no debe hacernos caer en la dinámica de las quejas, es decir, en adoptar un papel "victimista" que lo único que consigue es aumentar en un mayor grado el malestar y la angustia que ya se siente. El regodearse en lo mal que se está pasando no beneficia nunca a nadie.

Será necesaria una redistribución de roles, la asunción de nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones a las situaciones conflictivas. Lo que era competencia exclusiva de la persona con enfermedad reumática va a tener que ser abordado por más personas. Esto puede generar al principio problemas de reajuste, pero con un poco de buena disposición por todas las partes se acaba solventando de manera satisfactoria.

Por último, es muy importante la actitud que la familia debe mantener. Es necesario evitar las posturas sobreprotectoras, que aumentan una indeseada dependencia del enfermo/a; Tratar de ser pacientes ante sus cambios bruscos de estado de ánimo, si es necesario utilizar incluso el sentido del humor; Respetar el que quiera estar solo o sola, no tomarlo como falta de interés o como un desprecio; Tratar de comprender las limitaciones de la enfermedad y que puede cancelar algo en el último momento porque de repente se ha empezado a encontrar mal; Y ayudarle para que participe en los grupos de autoayuda, pues el intercambio con otras personas que están pasando por lo mismo es crucial para aprender a estar mejor, eso sí, sin olvidarse de promover también el contacto con otras personas no enfermas que contribuya a tener contacto con otras realidades externas a la persona y a su enfermedad.
No olvidemos entonces que si la persona enferma se siente comprendida en el seno de su familia podrá hacer frente a su enfermedad de una manera más efectiva y todo ello redundará en una mejor calidad de vida para todos.